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Leben mit MDS

Leidet man an einer Blutarmut – also einer Anämie – fühlt man sich ggf. ziemlich müde und schlapp. Medikamente und Transfusionen helfen hier, ein relativ normales Leben zu führen. Eine Berufstätigkeit ist in vielen Fällen möglich.

Nach der Diagnose kann es eine Zeit lang dauern, bis man sich wieder etwas zutraut. Wichtig ist es, für seinen Zustand den eigenen, angepassten Rhythmus zu finden. Man hat verschiedene Tagesformen und darf „unzuverlässig“ sein, denn die Erkrankung nimmt keine Rücksicht auf Termine und Anforderungen. Wichtig ist es hierbei, offen mit der Familie und den Freunden darüber zu sprechen.

Was alles geht

Bewegung ist gut – angepasst an Ihren Zustand. Auch eine gesunde Ernährung ist empfehlenswert. Beides führt in den meisten Fällen zu einem Zugewinn an Lebensqualität.

Egal, ob Sie viel unterwegs oder mehr zu Hause sind. Ein wichtiges Thema ist die Hygiene. Meistens ist bei MDS das Immunsystem geschwächt. Deshalb sollten Sie besonders auf Ihre Hygiene achten, um das Infektionsrisiko zu senken.

Wenn Sie es sich zutrauen, können Sie auch reisen. Besprechen Sie jedoch Ihr Vorhaben unbedingt mit Ihrem behandelnden Arzt. Sie müssen an viele Dinge denken, wie Versicherungen, Medikamente sowie Versorgungsmöglichkeiten in Ihrem Zielland.

Und zu guter Letzt. Auch wenn die Erkrankung im Vordergrund steht – scheuen Sie nicht, sich Hilfe und Beratung in allen Fragen der Sozialleistungen und Finanzen zu holen. Sie finden in den Kommunen sowie bei Selbsthilfevereinen und Sozialträgern vielfältige Unterstützung.


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MDS-Informationen für Patienten und Angehörige

Broschürenangebot der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe

Gehe zur DLH-Website


Mein Leben mit MDS

Hilfe und Selbsthilfe

Viele Menschen in Deutschland haben schon eine Selbsthilfegruppe aufgesucht. Der Austausch mit ähnlich betroffenen Menschen hilft. Der Umgang mit der eigenen Erkrankungen wird erleichtert. Erkundigen Sie sich doch einmal, ob es in ihrer Nähe eine MDS-Selbsthilfegruppe gibt.

Verschiedene Organisationen und Interessengemeinschaften organisieren bspw. regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene und Angehörige. Sie geben Ihnen telefonisch Ratschläge sowie viele weitere Informationen in Form von Print- und Online-Publikationen.

Große Tumorzentren und psychosoziale Beratungsstellen bieten zudem Gesprächsangebote, Entspannungskurse oder auch Musik- und Kunsttherapien an. Viele Angebote helfen, die schwierige Lebenslage besser zu bewältigen.

Wo kann ich Hilfe finden?

Hier finden Sie eine Auswahl von Selbsthilfegruppen und Institutionen speziell zu MDS.

LHRM Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.
Dachverband der MDS-Patienten-IG (Interessengemeinschaft). Die Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V. (LHRM) setzt sich – anders als im Vereinsnamen erkennbar – seit 1991 für erwachsene Patienten mit allen hämatologischen (das Blut- und Lymphsystem betreffende) Erkrankungen und ihre Angehörigen ein.
www.LHRM.de

Blog4Blood
Informationen der Leukämiehilfe RHEIN-MAIN g.e.V. über Bluterkrankungen
www.blog4blood.de

MDS Patienten Interessen Gemeinschaft
Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Freunden, Pflege Kräften und Ärzten
www.mds-patienten-ig.org

MDS Net Deutschland e.V.
Netzwerk für Patienten und Angehörige
www.mds-net-de.org

Umfassende Seite zu MDS und News eines engagierten Apothekers
www.mds-krankheit.de/

Für Patienten in der Spätphase nach hämatopoetischer Stammzelltransplantation
www.leukaemie-phoenix.de/ueber_uns/

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Organisationen, die sich auch mit MDS beschäftigen


Leben mit Transfusionen
www.leben-mit-transfusionen.de

Deutsche Krebshilfe e.V.
www.krebshilfe.de

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)
www.leukämie-hilfe.de

DGHO – Deutsche Gesellschaft für Hämatologie/Onkologie
Spezielle Informationen zu MDS unter:
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/myelodysplastische-syndrome-mds

DKMS – Deutsche Knochenmarkspenderdatei
www.dkms.de

Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien
www.kompetenznetz-leukaemie.de

MDS-Zentrum Dresden
www.mds-dresden.de

Deutsches MDS-Register
ww.mds-register.de


Internationale Organisationen


MDS Alliance
Eine weltweite Allianz aus nationalen MDS-Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen
www.mds-alliance.org/de

MDS Beacon (englisch)
www.mdsbeacon.com

MDS-Foundation (englisch)
www.mds-foundation.org

EBMT – European Society for Blood and Marrow Transplantation (englisch)
www.ebmt.org

EMSCO – the European MDS Studies Coordination Office (englisch)
www.emsco.eu

Weitere links unter:
www.mds-patienten-ig.org/mds-infos/deutsche-links


Informationsbroschüren

MDS-Broschüre

Informationen für Patienten und Angehörige; Herausgeber: Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe

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Von Patient zu Patient

Empfehlungen und Hinweise zum Umgang mit MDS; Herausgeber: Leukämie Lymphom Liga e.V.

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Leben mit MDS

Strategien für Patienten & Angehörige; Herausgeber: MDS Foundation

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Transfusionsbedingte Eisenüberladung bei Patienten mit myelodysplastischem Syndrom oder aplastischer Anämie

Ein Leitfaden für Patienten; Herausgeber: Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe

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Myelodysplastische Syndrome (MDS)

INFO-Blatt der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe; Stand: Juli 2015

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Wie funktioniert mein Knochenmark?

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Hilfe und Selbsthilfe bei MDS

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Monika Mayer, 65 Jahre, MDS-Patientin
Ich war skeptisch in Bezug auf Selbsthilfegruppen und die Gespräche dort. Man muss die Krankheit hinnehmen und anpacken, dache ich. Als ich dann mal vorbeiging, war es doch sinnvoll, ja hilfreich.


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Gustav Mayer, Angehöriger
Die Erkrankung wirft viele Fragen auf – für mich als Partner, aber auch für die Familie und Freunde. Da haben andere doch schon viele Erfahrungen gemacht, davon kann man ja profitieren.


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Prof. Dr. med. Uwe Platzbecker, Hämatologe
Ich ermutige meine Patienten, sich umfassend zu informieren, aktiv zu werden und beispielsweise Selbsthilfegruppen zu besuchen. Der Austausch mit anderen Menschen jenseits des Arztes ist wertvoll und hilft.


Forschung und Studien

In den letzten Jahren wurden neue Therapieansätze aus der Forschung heraus entwickelt. Das Ziel rückt näher, MDS-Patienten eine individuelle und maßgeschneiderte Therapie anbieten zu können.

Es gibt die Möglichkeit, an Studien teilzunehmen. Diese stellen bis zu der Zulassung eines Medikamentes eine Option dar, von dem neusten Stand der Forschung zu profitieren. Es gibt Chancen und Risiken und nicht jeder Patienten ist geeignet.

Die Behandlungszentren bieten MDS-Sprechstunden an. Wenn Sie Interesse haben, an einer Studie teilzunehmen, fragen Sie im Rahmen einer MDS-Sprechstunde einfach mal nach.

Informationen zu Studien

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MDS-Register
Das Register über die Myelodysplastischen Syndrome, Übersicht zu klinischen MDS-Studien Deutschland
www.mds-register.de


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EMSCO – The European MDS Studies Coordination Office (englisch)
Publikationen und Newsletter,  Informationen zu MDS-Zentren in Deutschland, mit Patientenstudien
www.emsco.eu


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GMIHO
GMIHO ist eine Studienorganisation auf dem Gebiet der Hämatologie und Onkologie
www.gmiho.de


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D-MDS-SG
Zusammenschluss von deutschen Experten im Bereich MDS
www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/studien/studiengruppen/dt_mds/kontakt/



MDS-Zentren in Deutschland

Berlin


Charité
Charité Centrum Tumormedizin CC14
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie
Prof. Dr. med. Claudia D. Baldus
Hindenburgdamm 30
12200 Berlin
Tel.: 030 8445 2388

Dresden


Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
Medizinische Klinik I
Prof. Dr. med. Uwe Platzbecker
Fetscher Str. 74
01307 Dresden
Tel.: 0351/458-2583

Duisburg


Helios St. Johannes Klinik
Med. Klinik 2
Prof. Dr. med. Carlo Aul
An der Abtei 7-11
47166 Duisburg
Tel.: 0203/546-2481

Düsseldorf


Marien Hospital Düsseldorf
Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin
Prof. Dr. med. Aristoteles Giagounidis
Rochusstraße 2
40479 Düsseldorf
Tel.: 02 11/44 00 -25 01

Düsseldorf


Universitätsklinikum Düsseldorf
Klinik für Hämatologie, Onkologie und klinische Immunologie
Prof. Dr. med. Ulrich Germing
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Tel.: 0211-811-7780

Frankfurt am Main


Universitätsklinikum Frankfurt am Main
Medizinische Klinik II
PD Dr. med. Gesine Bug
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt/Main
Tel.: 069/6301-6103

Freiburg


Universitätsklinikum Freiburg
Abt. Innere Medizin Hämatologie und Onkologie
Prof. Dr. med. Michael Lübbert
Hugstetter Str. 55
79106 Freiburg
Tel.: 0761/270-32790

Goch


Wilhelm-Anton-Hospital
Innere Medizin
Prof. Dr. med. Volker Runde
Voßheiderstr. 214
47574 Goch
Tel.: 02823/891-105115

Göttingen


Universitätsmedizin Göttingen
Abt. Hämatologie und Onkologie
Prof. Dr. med. Detlef Haase
Robert-Koch-Str. 40
37099 Göttingen
Tel. 0551/39-8891

Hamburg


Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger
Martinistraße 52
20246 Hamburg
Tel.: 040/7410-54850

Hannover


Kliniken der medizinischen Hochschule
Innere Medizin Abt. Hämatologie und Onkologie
Prof. Dr. med. Arnold Ganser
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Tel.: 0511/532-3021

Köln


Uniklinik Köln Klinik für Innere Medizin
LSI Geb. 4 / Raum 409
Prof. Dr. med. Karl-Anton Kreuzer
Kerpener Str. 62
50937 Köln
Tel.: 0221/478-97626

Mannheim


Universitätsmedizin Mannheim
Medizinische Klinik III
Prof. Dr. med. Wolf-Karsten Hofmann
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
Tel.: 0621/383-4115

München


Klinikum rechts der Isar
Medizinische Klinik III
Prof. Dr. Katharina Götze
Ismaninger Str. 22
81675 München
Tel.: 089/4140-5618